Детки-зайчата

Странное название темы, да? Тема не о братьях наших меньших, тема об особенных детках.

С этим ребенком я познакомилась в конце сентября 2018 года. Тогда он передал привет в виде двух полосок на тесте. Обычная беременность, не первая. Узи в 12 недель идеальное, предположительно мальчик (на 95%, на остальные 5% сказали не рассчитывать[smile13]). Узи делал Рябов И.И. Ему то доверять можно, как никому. А вот на втором, 21 января, он же меня и ошарашил - расщелина губы. Как? Почему у нас? И что это такое? Да я слышала и о заячьей губе и о волчьей пасти, но никогда не думала, что такое может случиться со мной. Да и когда ждешь ребенка, никогда ведь и не думаешь о плохом. Рябов пытался успокоить - зашьют и все будет хорошо.

Во вторник примчалась к генетику, на повторное узи в ПЦ, диагноз подтвердили [smile12]. За эти же дни искала информацию, что это такое и что делать. Попросила знакомых поискать мамочек в нашем городе, нашлись двое. Но по данной информации, особенно по нашему городу, информации 0. Все находится в закрытках.

Два дня истерики, поиск информации, а потом взяла себя в руки. Нашла спецфорум с такими мамами, закрытую группу ВК, чат в вотсапе. Практически всю информацию узнала оттуда.

Почему открыла эту тему? Потому что в нашем городе есть такие детки, пусть и немного. Мамам этих детей приходится искать информацию самостоятельно. Бывает и так, что узнают о данной патологии только после родов. Вы представляете шок, который испытывает только что родившая женщина? Куда бежать, как кормить и что делать с таким ребенком? Кто то таких деток оставляет в роддоме. А кто то и делает аборты, хотя все это поправимо.

Как мне девчонки с чата сказали, то, что я узнала об этом сейчас, это просто отлично. У меня есть время подготовиться ко всему морально и материально, купить необходимые бутылочки, узнать информацию о клиниках и врачах.

Сейчас я уже спокойна. Просто жду своего сыночка. Да, он не такой как все, но я уже не боюсь этого. В чате общаюсь с девчонками, там очень много полезной информации, просто кладезь. Возможно, есть те мамы с Марийской, которые уже прошли через это или которым только предстоит данный путь. Одна мама с сайта, кстати, уже откликнулась и поделилась своей историей, за что ей огромное спасибо.

Хочу оставить что то типа тегов, чтобы поисковик выдал эту тему
#заячьягубайошкарола
#волчьяпастьйошкарола
#хейлосхизисйошкарола
#палатосхизисйошкарола

Ооо,адекватная мамочка! Сколько таких детей брошенных. В Грозном есть великолепный хирург по вашей проблеме. Все в рамках ВМП. Т.е. бесплатно.

Какая вы молодец[smile6] Сил вам и терпения! И здоровья малышу!

Я не каждый день тут, т.к.это мой не основной профиль, создала специально для этой темы. Чуть позже возможно буду писать со своего.

Спасибо, девочки. Тут дело, наверное, не в адекватности, а наоборот, в моей неадекватности[smile17] Мне был предложен кордоцентез "что бы исключить УО. Т.к.если есть какие то отклонения, то беременность нет смысла сохранять" со слов генетика. Я отказалась. Но это было чисто МОЕ решение. Мама меня мягко отправляла, но я так и не пошла. У УЗИстов спрашивала у всех, кто делал, есть ли еще что то или все остальное в норме? Все ответили, что больше никаких отклонений нет. Поэтому и мужу сразу сказала, что для прерывания беременности оснований нет.

Грозный далеко, есть врачи поближе. Когда только начала искать информацию, посоветовали форум "Улыбки наших детей". Там промелькнула информация про Чебоксары и Казань. Но про Чебоксары было написано, что лучше не ездить, а вот про Казань почему то запала информация, что берут только платно.

Поэтому начала рассматривать другие варианты - Москва (ЦНИИС), Екатеринбург (Бонум). Есть ещё в Новосибирске и в Питере. Но туда далеко, поэтому сразу эти варианты не рассматривала. Единственное, в Новосибирске врач Колыбелкин оперирует сразу все в один этап. Да, один раз наркоз вместо 2-3, но мне кажется это очень сложно. Хотя, людям нравится.

При многих клиниках есть БФ, которые помогают собирать деньги. Как мне сказали, мы бы прошли, т.к.относимся к многодетным. Каждая операция стоит примерно 140 тыс.рублей. Но первая, хейлоринопластика (губа с носиком) делается бесплатно по ОМС в любом месте. На вторую (небо) надо уже выбивать квоту или обращаться как раз в БФ.

В Москве очень хвалят Гончакову С. В.

Всё бы ничего, но с другой стороны ехать с маленьким ребёнком в другой город, да плюс чемодан, сложно. Да, девчонки летают. Но я что то боюсь. Поэтому ещё раз начала узнавать про Казань. Нашла двух местных девочек, которые там оперировались, правда одна 7 лет назад, другая примерно 2. Результаты очень понравились. Про врача сказали тоже, что он хороший, детей любит, к мамочкам строг, чтоб держали себя в руках. Поэтому пока мой путь лежит в Казань. Хотя бы можно доехать на машине, без пересадок. Плюс еще в последствии будет реабилитация. В месяц уже надо будет ехать на первую консультацию туда. И еще сказали, что если где то я буду в другом месте лечиться, то в Казань меня могут не взять. Сейчас то я может и смогу улететь/уехать в другой город, но сколько раз убеждалась, что жизнь не предсказуемая и что будет дальше не известно. Поэтому лучше пока к нам поближе.

Вот сайт ДРКБ Казань (Ихсан).
Здесь немного об отделении
А это сам врач - Токарев Павел Владимирович. Он был и в Питере и в Бонуме.

Сейчас иногда общаюсь с мамой из Казани. Ей рожать в марте. Сказала, будет мне сообщать что и как.

Первая операция будет примерно в 3 месяца при весе 6 кг. Зашьют губку и поправят носик. Вес в данном случае набрать иногда сложно, т.к.такие детки не сосут. Их кормят из спец.бутылочек или бутылок с ложкой. После операции тоже сосать нельзя, поэтому с ложкой все равно понадобится.
Спец бутылки в основном хвалят или Medela или Pigeon.
- это поильник, в дет.мире тут
- это поильник с ложкой, в дет.мире тут

Но кто то кормит с пенициллинового пузырька с советской соской, кто то умудряется эту соску к обычной бутылке приделать. В общем, выход найти можно. А бутылка с ложкой есть на али. Стоит в районе 260 рублей. Выглядит так Скрытый текст
Вторая операция с 10 месяцев, но тоже есть условия - должны вырасти клыки. Но все это редактируется по мере роста ребенка.

Я еще не была у нашего ЧЛХ. Не узнавала ни по поводу квот, ни по поводу всего остального. Думаю, сразу начать с Казани, а там они дадут подробную информацию.

Кстати, сразу предупредили, что если хочу кормить своим молоком, то нужен молокоотсос. И желательно электрический. Но вот с моделью определиться не могу. Кто то avent хвалит, кто то medela. Есть на али за 1000 с небольшим, по отзывам вроде не плохой, покупают многие. Но опыта в молокоотсосах у меня нет, потому что всегда кормила сама.

Добрый день! Молокоотсос не то чтобы Желательно электрический, а скорее ОБЯЗАТЕЛЬНО электрический. Вам придется всегда только сцеживать. А механический удобен для разовых сцеживаний, например когда надо оставить ребенка на 1-3 часа. С электрическим у вас хотя бы руки не устанут.
Искренне желаю здоровья и удачи Вам с сынулей!

Проблема в выборе модели. Что б и хороший, и желательно подешевле, ну и не сильно шумел.

Сенодня с мамой зашёл разговор, сколько нам ходить, пока губу не зашьют. Я сказала, что минимум до трех. Она растерялась - ведь люди смотреть будут, обсуждать.
Как раз на днях в чате обсуждали эту тему - говорили или нет знакомым о такой особенности. Многие говорили. У меня некоторые тоже знают. Я и не офиширую, но и прятать ребёнка после рождения не собираюсь. Все равно нам предстоят постоянные посещения больниц, ну и срок у меня в июне. Что ж теперь, не гулять[smile7]? А люди всегда говорят, плохо ли, хорошо ли. Да пофиг на людей. Я не для них рожаю, а для себя. И стесняться своего ребёнка тоже не собираюсь. Ведь как я буду к нему относится, так и он будет потом относится сам к себе. Поэтому, девочки, кто столкнётся вдруг с такой проблемой - не бойтесь и не стесняйтесь, это ваше родное чудо!

У моего коллеги в семье есть такой мальчик. Сейчас он уже в средней школе. Прекрасно выглядит, выступает в школьных постановках. Удачи вам по всем!

В инсте читаю Веру Острянину, у них тоже мальчик-зайчик, очень светлая мама и милый Кеша, подпишитесь, они операцию уже делали, малышу 11 месяцев. по УЗИ вообще был обычный малыш.

Ложку вам такую отдам, бесплатно.

Прочитала роды Веры. Сложно.

Мы вышли на финишную прямую. Сегодня 30 недель. Скоро третье УЗИ. Посмотрим, что скажет ещё один узист.

olga2403, спасибо [smile14]

мама зайчика писал(а) 28.03.2019:Прочитала роды Веры. Сложно.

Мы вышли на финишную прямую. Сегодня 30 недель. Скоро третье УЗИ. Посмотрим, что скажет ещё один узист.

olga2403, спасибо [smile14] Сложно,да, но такие люди вдохновляют, имея своих и приемных деток, все сделать для своего зайчонка))) У меня у одноклассницы дочка с такой проблемой, хорошая девочка, операции делали, учится в обычной и муз.школе,ещё и выступает) А Гайсина в роддоме? Тоже родилась с такой штукой. У вас все будет отлично! Вы очень светлая мама, по ощущениям[smile3]

31,4 нед.
Третье УЗИ. Делал Жуков И. В.
Растём, все хорошо. Отклонений никаких нет. Губа задета - на экране видно. Небо не рассмотреть, т.к.и ротик закрыт и языком прижато. А размер расщелины губы мерить не стали, потому что, как сказали, губа - подвижный орган, сжимается и растягивается. Поэтому не информативно. Ну и также как и раньше говорили - небо будет известно после родов.
Зато вот диагноз повеселил [smile17]Скрытый текст
В этот раз небольшой мальчишка будет. Но длинный))) Теперь ждём 8 недель до встречи[smile21]

Терпения вам и сил.

1800г - это нормальный вес, до 3 кг дорастёт к родам.) Нашли молокоотсос?[smile1]

Так то да, нормальный. Сравниваю с предыдущими детьми, они от 1900 были на этом сроке.
Молокоотсос решила на али заказать. По отзывам хороший. В случае чего, таких 4-5 можно купить, вместо одной Medela [smile1]

Мы родились! Вот так неожиданно, на 38 неделе. Полная левосторонняя расщелина губы, ао и неба.

мама зайчика писал(а) 22.05.2019:Мы родились! Вот так неожиданно, на 38 неделе. Полная левосторонняя расщелина губы, ао и неба.
Поздравляю!!! Здоровья маме и малышу[smile14]
Уверена что с мамой ему повезло и все трудности вы преодолете вместе[smile1]

Спасибо))

Родились мы 3300. Принесли только в первый утренний обход.

С врачом поговорила, она разрешила и бутылку и молокоотсос. Кстати, бутылку я взяла фирмы Pigeon, а молокоотсос заказала на алиэкспрессе.

Пока кормимся в основном смесью, т.к.нацедить молозева много не получается. Но цежусь, по капле сразу в ротик. Сын спокойный, спит.

Врач удивилась, что я знаю куда надо на операции ехать. Хотела дать контакты, но я ей сама все рассказала. Всё таки ранняя поддержка таких мам очень помогла.

Расщелина по факту больше, чем говорили. Губа 10 мм смело есть. Но это сейчас не важно. В десне щель, переходящая на небо.

Бутылочку вроде взяли, во всяком случае уже сосал и в бутылке убывало.

Спасибо девушке за меделовскую ложку. Думаю, после первой операции она нам понадобится.

Разговаривала с девушкой с Казани. Они родились в марте. Готовятся к Токареву ехать. Были у него, нужен вес 6 кг. Вроде ничего не изменилось, все также, как и писала ранее.

Кстати, таким деткам положена инвалидность. Будем оформлять, когда начнём готовиться к операции. При первом освидельствовании дают на 5 лет. Далее нужно продлевать, т.к.операций будет несколько. Позже скину ФЗ, по которому даётся инвалидность.

Сил, терпения и ЗДОРОВЬЯ вам!!@

Я кажется догадалась, вернее почти уверена, что малышу повезло с такой мамой! И большим семейством! Счастья вам, здоровья и..... Девочку еще[smile3]

16anag-06, вот так сразу да? [smile13] Девочка, конечно, хорошо, но уже вряд ли))) На ближайшие года два не до этого будет, а там уже поздновато))

Nadezda_bnv, спасибо[smile14]

Это временные трудности, которые такой маме как Вы уж точно под силу, справитесь!!!! Тем более сейчас это вполне себе все поправимо. И За дочкой...[smile1]

[smile14][smile14][smile14] Поздравляю! Здоровья вам обоим!
Когда первая операция? На фото совсем малыши вроде бы уже с коррекцией?
ааа... прочитала, в 3 месяца примерно... Хорошего вам набора веса значит, всего 2700 осталось наесть))

Поздравляю ещё раз! Для операции важен не только вес, куда важнее анализы. Мы мучались с гемоглобином, всегда он почему то падал перед операциями... Только в ДРКБ педиатр смогла назначить грамотное лечение для поднятия гемоглобина. После второй операции гемоглобин всегда в норме.
Так что желаю пока не думать об операции) как говорится, решать проблемы по мере их поступления. В целом такие детки только внешне отличаются от здоровых, а так все тоже самое, колики, диатез и прочие радости новорождённых

katerinka писал(а) 24.05.2019:Поздравляю ещё раз! Для операции важен не только вес, куда важнее анализы. Мы мучались с гемоглобином, всегда он почему то падал перед операциями... Только в ДРКБ педиатр смогла назначить грамотное лечение для поднятия гемоглобина. После второй операции гемоглобин всегда в норме.
Так что желаю пока не думать об операции) как говорится, решать проблемы по мере их поступления. В целом такие детки только внешне отличаются от здоровых, а так все тоже самое, колики, диатез и прочие радости новорождённых
А что за лечение для поднятия гемоглобина?

Я сейчас уже точно не вспомню, препараты железа вместе с фолиевой кислотой

katerinka писал(а) 24.05.2019:Я сейчас уже точно не вспомню, препараты железа вместе с фолиевой кислотой
Благодарю.

мама зайчика Вы такая молодец! Все у Вас и малыша будет замечательно!! я даже не сомневаюсь [smile19] все-таки раннее вмешательство это очень и очень хорошо